Doença rara pode provocar sintomas que oscilam ao longo do dia e, por isso, frequentemente enfrenta atraso no diagnóstico; identificação precoce é importante para o manejo adequado da condição
O diagnóstico recente do jornalista Alex Escobar trouxe visibilidade para a miastenia gravis, uma doença neuromuscular crônica e autoimune, com prevalência global estimada entre 150 e 200 casos por milhão de pessoas1, ainda pouco conhecida pela população. A repercussão do caso abre espaço para ampliar a conscientização sobre os sinais da condição, os desafios para sua identificação e a importância do acesso a acompanhamento especializado.
A miastenia gravis ocorre quando o sistema imunológico produz anticorpos que interferem na comunicação entre nervos e músculos, resultando em diferentes graus de fraqueza muscular2. Embora seja considerada uma doença rara, seu impacto pode ser significativo na vida dos pacientes, afetando atividades cotidianas, relações sociais e desempenho profissional3. No caso de Escobar, o estopim para a investigação médica ocorreu após manifestar mal-estar e dificuldades na fala2, durante uma transmissão ao vivo.
Diagnóstico ainda é um dos principais desafios
Um dos maiores obstáculos enfrentados pelos pacientes é o reconhecimento precoce da doença. Como os sintomas podem variar de intensidade ao longo do dia e se assemelhar a outras condições, muitas pessoas percorrem uma longa jornada até obter um diagnóstico definitivo3.
Segundo o Dr. Marcondes Cavalcante França Junior, coordenador do programa de pós-graduação em fisiopatologia médica da Unicamp, dados da instituição mostram que o atraso diagnóstico pode chegar, em média, a dois anos. “Infelizmente, essa demora passa a ser a regra e não a exceção. A forma que temos para minimizar esse atraso é conscientizar e educar tanto a população quanto os profissionais de saúde sobre os sintomas da doença e os métodos diagnósticos disponíveis”, afirma o especialista.
Conhecer os sintomas é fundamental
A miastenia gravis pode se manifestar inicialmente por sinais muitas vezes pouco valorizados. Entre os sintomas mais frequentes estão3:
- Queda das pálpebras (ptose palpebral);
- Visão dupla ou embaçada;
- Dificuldade para falar;
- Dificuldade para mastigar ou engolir;
- Fraqueza nos braços, pernas e pescoço;
- Cansaço muscular que piora com o esforço e melhora com o repouso;
- Em situações mais graves, comprometimento da respiração.
A doença pode se apresentar de forma ocular, quando os sintomas se restringem aos músculos dos olhos, ou como miastenia gravis generalizada (MGg), que acomete outros grupos musculares e costuma estar associada a maior impacto funcional e risco de complicações4.
Manejo terapêutico e perspectivas do paciente
Embora a miastenia gravis ainda não tenha cura, os avanços científicos observados nos últimos anos têm ampliado as alternativas terapêuticas disponíveis para pacientes elegíveis. O manejo da doença pode incluir diferentes abordagens, como medicamentos, acompanhamento multidisciplinar e, em casos selecionados, procedimentos cirúrgicos4.
Nesse cenário, a chegada de novas alternativas terapêuticas representa um marco importante para a comunidade de pacientes. Em abril de 2026, a Anvisa aprovou o medicamento Rystiggo® (rozanolixizumabe), desenvolvido pela UCB Biopharma, para pacientes elegíveis com miastenia gravis generalizada, conforme indicação em bula5. O tratamento representa uma nova alternativa terapêutica para adultos com anticorpos anti-AChR e/ou anti-MuSK5. O rozanolixizumabe atua sobre um mecanismo imunológico associado à manutenção dos anticorpos envolvidos na doença, contribuindo para a redução desses anticorpos circulantes. Essa abordagem amplia as possibilidades terapêuticas atualmente disponíveis para pacientes elegíveis com miastenia gravis generalizada5.
Informação e apoio fazem diferença
Para a presidente da Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI), Andréa Amarante, casos com grande repercussão pública, como o do Alex Escobar, ajudam a tirar a miastenia do esquecimento e trazem esperança aos diversos pacientes no Brasil. “Nossa luta diária na associação é para que as pessoas encontrem diagnóstico correto rápido, informação de qualidade e acolhimento. Saber que existem novas opções terapêuticas e cirúrgicas que podem ser capazes de devolver a funcionalidade ao paciente nos enche de otimismo”, ressalta.
Fonte: Cristina Camarena
