Em Mato Grosso do Sul, são 43 diagnosticados com doenças raras, que participam da Associação de Fibrose Cística, além de mais 3 casos em investigação.
22/05/2019 10h54 – G1
Os medicamentos são caros e estão em falta na rede pública de saúde, conforme os pacientes, há quase três meses. Em Mato Grosso do Sul, são 43 diagnosticados com doenças raras, que participam da Associação de Fibrose Cística, além de mais 3 casos em investigação. “Infelizmente estas pessoas precisam, ninguém pediu para nascer e ter essa doença”, afirmou ao G1 a presidente da associação, Heindnea da Silva.
A reportagem entrou em contato com o governo do estado e aguarda retorno.
Engajados nesta luta, eles acompanham a retomada do julgamento do Supremo Tribunal Federal (STF), que deve ocorrer nesta quarta-feira (22) e coloca em discussão a chamada judicialização da saúde – pacote de ações tanto para o fornecimento de remédios de alto custo, quando a responsabilidade do Poder Público para fornecer gratuitamente os remédios.
“Este é um trabalho que poderia começar com prevenção genética dos casais, algo feito pelo Ministério da Saúde. A gente continua lutando porque sabe que estas pessoas podem sim dar frutos para a sociedade e não serem olhadas somente como doentes, mas, para isso, precisam de uma saúde mínima para viver. Tem o exemplo de um rapaz da associação que usou o medicamento e evitou sequelas por todo o corpo. Ele estudou, se formou em Direito e hoje é concursado, então o tratamento adequado é muito importante”, avaliou Silva.
Ainda conforme a presidente, a população precisa ter conhecimento deste fato, já que são cerca de 4,8 mil pessoas no país com doenças raras. No caso da dona de casa Lilidaiane Cruz Ricalde, de 37 anos, uma liminar ajudou o filho dela a não ter graves sequelas. Diagnosticado com malformação na coluna, o menino precisou passar por uma cirurgia avaliada em R$ 250 mil.
“Nós não sabemos o dia de amanhã, o que sei é que conheço muitas pessoas que precisam deste medicamento de alto custo. No caso do meu filho, ele foi operado ainda dentro do útero e diminuiu a possibilidade de algo mais grave, já que é algo que acomete vários órgãos do corpo, causando atraso no desenvolvimento e sequelas diferentes em cada paciente. Na época, não oferecia pelo SUS [Sistema Único de Saúde] e nem plano de saúde eu tinha”, contou a mãe.
Conforme a dona de casa, hoje o filho possui uma condição de vida “bem mais saudável” e, por isso, ela participa da luta. É o mesmo caso da também dona de casa Kátia Victório Garcia Ferreira, de 37 anos. “A minha filha, de 10 anos, possui galactodemia. Ela precisa de uma dieta muito restrita, não da medicação, mas sei muito o que é esta dificuldade”, explicou.
